18 maja 2024 roku w Centrum Dydaktycznym Uniwersytetu Medycznego w Łodzi odbyły się warsztaty dla chorych na hipercholesterolemię rodzinną zatytułowane „Niechciane prezenty”. Spotkanie zostało zorganizowane przez fundację Eco Serce oraz Ośrodek Leczenia Zaburzeń Lipidowych przy Klinice Chorób Wewnętrznych i Farmakologii Klinicznej UM w Łodzi.

Warsztaty poprowadzili pacjenci: Anna Kózka, Tomasz Łuć, Anna Jabłońska, Alina Kraska, Jadwiga Sulikowska. Agenda obejmowała m.in. priorytety pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną oraz perspektywę organizacji pacjentów przedstawioną przez prezes fundacji Eco Serce panią Agnieszkę Wołczenko. Ponadto wykłady dla pacjentów wygłosili: prof. Marlena Broncel (Łódź), prof. Agnieszka Szadkowska (Łódź), dr hab. n. med. Paulina Gorzelak-Pabiś (Łódź), dr n. med. Renata Rajtar-Salwa (Kraków), dr n. med. Beata Bobrowska (Kraków), dr n. med. Hanna Szczepanik-Osadnik (Wrocław), dr n. med. Matylda Hennig (Gdańsk), dr n. o zdr. Renata Wolfshaut-Wolak (Kraków), lek. Agnieszka Pawlos (Łódź) oraz psycholog  mgr Ewelina Domagała (Łódź).

W trakcie spotkania dyskutowano o hipercholesterolemii rodzinnej z punktu widzenia pacjentów dorosłych i pediatrycznych oraz lekarzy, a także omawiano badania genetyczne i aspekty psychologiczne. Ponadto pacjenci mieli możliwość skorzystania z porad dietetycznych udzielanych przez dietetyczkę kliniczną mgr Natalię Kuleszę. Dzięki pomocy studentów ze Studenckiego Koła Naukowego przy Klinice Chorób Wewnętrznych i Farmakologii Klinicznej, pacjenci mieli możliwość zbadania swojego poziomu cholesterolu.

Niechciane prezenty

Warsztaty dla chorych na hipercholesterolemię rodzinną

Agenda:

I.                 Priorytety pacjentów kardiologicznych oraz hipercholesterolemia rodzinna z perspektywy organizacji pacjentów

Agnieszka Wołczenko

II.               Hipercholesterolemia rodzinna – co to za choroba?

Punkt widzenia pacjenta –Tomasz Łuć

Punkt widzenia lekarza – dr n. med. Beata Bobrowska, dr n. med. Renata Rajtar-Salwa

Punkt widzenia pielęgniarki – dr n. o zdr. Renata Wolfshaut-Wolak

III.              Przeznaczenie jest w naszych rękach, a nie w naszych genach – badania genetyczne w hipercholesterolemii rodzinnej.

Punkt widzenia pacjenta – Alina Kraska, Jadwiga Sulikowska

Punkt widzenia lekarza- dr n. med. Hanna Szczepanik-Osadnik

Psycholog Ewelina Domagała – „Piętno” choroby genetycznej – jak sobie z tym poradzić?

IV.             ,,Dzieciaki – ważniaki’’ – Hipercholesterolemia rodzinna u dzieci

Punkt widzenia pacjenta – Anna Jabłońska

Punkt widzenia lekarza pediatry-  prof. Agnieszka Szadkowska, dr n. med. Matylda Hennig (15min)

Psycholog Ewelina Domagała – jak oswoić dziecko z informacją o chorobie

V.               Programy przesiewowe – szansa na skuteczną diagnostykę i leczenie

dr n. med Matylda Hennig, doc. Paulina Gorzelak – Pabiś

VI.             Pogromcy mitów na temat cholesterolu

Anna Jabłońska, prof. Marlena Broncel, lek. Agnieszka Pawlos

Dodatkowo podczas warsztatów odbyły się:

·       Porady kardiologiczne

·       Porady dietetyczne

·       Pomiary ciśnienia oraz cholesterolu:

·       Porady psychologiczne

·       Poczęstunek dla uczestników

·       Materiały edukacyjne dla uczestników

·       Ankieta, czy znasz swój docelowy poziom LDL

·       Ankieta dla kobiet z FH

Unwanted Gifts – Workshop for Patients on Familial Hypercholesterolemia

On May 18, 2024, a workshop for patients on familial hypercholesterolemia titled „Unwanted Gifts” took place at the Medical University of Lodz Didactic Center. The event was organized by the Eco Serce Foundation and the Lipid Disorders Treatment Center at the Department of Internal Diseases and Clinical Pharmacology of the Medical University of Lodz.

The workshop was led by patients Anna Kózka, Tomasz Łuć, Anna Jabłońska, Alina Kraska, and Jadwiga Sulikowska. The agenda included priorities for patients with familial hypercholesterolemia and the perspective of patient organizations presented by Agnieszka Wołczenko, president of the Eco Serce Foundation. Additionally, lectures were delivered by prof. Marlena Broncel (Lodz), prof. Agnieszka Szadkowska (Lodz), dr hab. Paulina Gorzelak-Pabiś (Lodz), dr Renata Rajtar-Salwa (Krakow), dr Beata Bobrowska (Krakow), dr Hanna Szczepanik-Osadnik (Wrocław),  dr Matylda Hennig (Gdańsk), dr Renata Wolfshaut-Wolak (Krakow), dr Agnieszka Pawlos (Lodz), psychologist Ewelina Domagała (Lodz). During the workshop, discussions covered familial hypercholesterolemia from the perspectives of adult and pediatric patients as well as doctors. Genetic testing and psychological aspects were also discussed. Additionally, patients had the opportunity to receive dietary advice from clinical dietitian Natalia Kulesza. Thanks to the assistance of students from the Student Scientific Circle at the Department of Internal Diseases and Clinical Pharmacology, patients had the opportunity to have their cholesterol level checked.

Unwanted Gifts

Workshop for Patients with Familial Hypercholesterolemia

Agenda:

       I.                    Priorities of Cardiology Patients and Familial Hypercholesterolemia from the Perspective of Patient Organizations

Agnieszka Wołczenko

     II.                    What is Familial Hypercholesterolemia?

Patient’s Perspective – Tomasz Łuć

Doctor’s Perspective – Dr. Beata Bobrowska, Dr. Renata Rajtar-Salwa

Nurse’s Perspective – Dr. Renata Wolfshaut-Wolak

   III.                    Our Destiny is in Our Hands, Not in Our Genes – Genetic Testing in Familial Hypercholesterolemia

Patient’s Perspective – Alina Kraska, Jadwiga Sulikowska

Doctor’s Perspective – Dr Hanna Szczepanik-Osadnik

Psychologist – Ewelina Domagała: „The Stigma” of Genetic Disease – How to Cope with It

IV. „Important Kids” – Familial Hypercholesterolemia in Children

• Patient’s Perspective – Anna Jabłońska
• Pediatrician’s Perspective – Prof. Agnieszka Szadkowska, Dr Matylda Hennig
• Psychologist – Ewelina Domagała: How to Familiarize a Child with the Diagnosis

V. Screening Programs – Opportunity for Effective Diagnosis and Treatment

• Dr. Matylda Hennig, Assoc. Prof. Paulina Gorzelak-Pabiś

VI. Myth Busters on Cholesterol

• Anna Jabłońska, Prof. Marlena Broncel, Dr Agnieszka Pawlos

Additionally, during the workshops:

• Cardiology Consultations
• Dietary Consultations
• Blood Pressure and Cholesterol Measurements
• Psychological Consultations
• Refreshments for Participants
• Educational Materials for Participants
• Survey: Do You Know Your Target LDL Level?
• Survey for Women with FH

Artykuł  NIECHCIANE PREZENTY – warsztaty dla pacjentów na temat hipercholesterolemii rodzinnej pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".