Od 27 kwietnia do 3 maja rozpoczynają się doroczne Dni Świadomości Niewydolności Serca, zainicjowane przez Europejską Asocjację Niewydolności Serca (Heart Failure Association – HFA).

Zachęcamy do zapoznania się z przygotowanymi materiałami.

Artykuł Dni Świadomości Niewydolności Serca 2026 pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".

Planowane przez NFZ ograniczenie finansowania tzw. nadwykonań do 40 proc. może uderzyć w dostęp do badań i wydłużyć czas diagnostyki – ostrzegają organizacje pacjenckie. Ich zdaniem skutkiem będą późniejsze rozpoznania chorób, gorsze wyniki leczenia i wyższe koszty dla systemu w przyszłości. – Nie chcemy umierać w kolejkach – mówiły przedstawicielki organizacji podczas poniedziałkowej konferencji w Warszawie .

https://pulsmedycyny.pl/medycyna/kardiologia/ehttps://pulsmedycyny.pl/system-ochrony-zdrowia/finanse/organizacje-pacjenckie-wzywaja-rzad-do-szukania-pieniedzy-dla-nfz-nie-chcemy/ksperci-wyzwaniem-jest-zapobieganie-chorobom-serca-debata

https://niepelnosprawni.pl/artykuly/pacjenci-ofiara-ciec-w-diagnostyce-organizacje-alarmuja

https://politykazdrowotna.com/artykul/oszczednosci-sa-n2248874

Artykuł Organizacje pacjenckie alarmują. Konferencja – 23.03.2026, Warszawa pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".

Prof. Piotr Podolec podsumował funkcjonowanie programu lekowego i podkreślił znaczenie Zespołu Koordynacyjnego, którego najważniejszym zadaniem jest weryfikowanie wniosków i kwalifikowanie pacjentów do leczenia. Jasno określone kryteria i ogromne doświadczenie Zespołu sprawiają, że do programu włączani są tylko ci pacjenci, którzy na pewno skorzystają z leczenia. Dzięki współpracy z ośrodkami realizującymi program lekowy już ok. 800 pacjentów korzysta z nowoczesnych terapii, które znacznie wpływają na życie pacjentów. Dodatkowo Zespół Koordynacyjny szkoli lekarzy, którzy dzięki temu dokładnie wiedzą, jak dobrze kwalifikować pacjentów.

Prof. Agnieszka Pawlak podkreśliła, że terapia jest bardzo skuteczna, a pacjenci czują różnice w jakości życia. Potwierdzili to sami pacjenci – Agnieszka Wołczenko przytoczyła historie kilku pacjentów, którzy dzięki leczeniu mawakamtenem mogą żyć i funkcjonować jak zdrowi ludzie – Pani Elżbieta wróciła do pracy, po tym, jak wcześniej przeszła na emeryturę i zwiedza Polskę, Pan Paweł, który został zdiagnozowany w wieku 30 lat odwiedził ponad 50 krajów po tym, jak zaczął być skutecznie leczony, a Pan Tomasz cieszy się czasem z małym synkiem. Leczenie daje pacjentom bezpieczeństwo i możliwość realizowania się rodzinnie, zawodowo i społecznie.

Wszyscy zgodnie podkreślili, że jednym z problemów z realizacją programu lekowego B.162 są zbyt małe wyceny i zbyt mało środków finansowych, które są przeznaczone na realizację programu w poszczególnych ośrodkach.

Prof. Piotr Podolec przedstawił dane, z których wynika, że w pierwszych dwóch miesiącach 2026 roku jego ośrodek już zrobił nadwykonania, jeżeli chodzi o realizację programu B.162. Prof. Agnieszka Pawlak podkreśliła, że trzeba wyciągnąć wnioski z poprzedniego roku, aby nie było ponownie problemów z kontynuacją terapii i włączaniem nowych pacjentów pod koniec roku, tak jak to miało miejsce pod koniec 2025 roku. Bo jak powiedziała Agnieszka Wołczenko, jeżeli pacjent spełnia wszystkie kryteria i został prawidłowo zakwalifikowany do leczenia, to powinien je rozpocząć.

Podczas konferencji mówiono również o roli organizacji pacjentów w edukacji pacjentów z kardiomiopatią. Stowarzyszenie EcoSerce prowadzi kampanię „(Roz)poznaj kardiomiopatię”, dzięki której pacjenci i ich bliscy mogą dowiedzieć się najważniejszych rzeczy o objawach choroby, diagnostyce i możliwościach leczenia. Na stronie kampanii można znaleźć również mapę i listę ośrodków, które realizują w Polsce program B.162.

Artykuł Leczenie kardiomiopatii okiem ekspertów i pacjentów – podsumowanie prawie 2 lat realizacji programu B.162 pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".

SCOUT-HCM to randomizowane, podwójnie zaślepione, międzynarodowe badanie kliniczne fazy III, kontrolowane placebo, w którym wzięło udział 44 pacjentów w wieku od 12 do <18 lat z objawową kardiomiopatią przerostową z zawężaniem drogi odpływu lewej komory. Badanie obejmuje trzy okresy leczenia, trwające łącznie do 200 tygodni (4 lata): 28-tygodniowy okres kontrolowany placebo, a następnie 28-tygodniowy okres leczenia aktywnego, w którym pacjenci przydzieleni losowo do grupy placebo otrzymali mawakamten oraz otwarty, długoterminowy okres przedłużony, trwający do 144 tygodni.

Pierwszorzędowym punktem końcowym była  zmiana gradientu LVOT po  próbie Valsalvy od wartości początkowej do 28. tygodnia badania. Drugorzędowe punkty końcowe obejmowały parametry skuteczności: gradienty LVOT w spoczynku i po wysiłku, szczytowe zużycie tlenu, objawy i stan zdrowia, a także parametry bezpieczeństwa i farmakokinetyczne. Istotność statystyczną osiągnięto w pierwszorzędowym punkcie końcowym, a także dla wielu drugorzędowych punktów końcowych, w tym dla klinicznie istotnych aspektów choroby. Wyniki dotyczące bezpieczeństwa w badaniu były zgodne z ustalonym profilem bezpieczeństwa leku mawakamten u dorosłych i nie zgłoszono żadnych nowych sygnałów dotyczących bezpieczeństwa w tej nowej, młodszej populacji.

Kardiomiopatia przerostowa (HCM) jest pierwotnym zaburzeniem serca, które może wynikać z potwierdzonych lub podejrzewanych defektów genetycznych w białkach sarkomerowych kardiomiocytów albo mieć nieznaną przyczynę (idiopatyczna). Nastolatki z zawężającą postacią HCM doświadczają znacznej chorobowości, głównie związanej ze zmniejszoną tolerancją wysiłku. Chociaż dostępne metody leczenia mogą prowadzić do poprawy objawów, mają one istotne ograniczenia dla pacjentów w wieku młodzieńczym (np. działania niepożądane beta-blokerów i ryzyko związane z zabiegami inwazyjnymi). Dlatego pozytywne wyniki badania klinicznego  SCOUT- HCM są bardzo ważne dla pacjentów i klinicystów, dając potencjalne nowe możliwości leczenia.

Artykuł Pozytywne wyniki badania mawakamtenu u młodych pacjentówz kardiomiopatią przerostową zawężającą (oHCM). pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".

W Krajowej Sieci Kardiologicznej pacjenci wejdą na szybką ścieżkę diagnostyki i podjęcia leczenia. Ważne jest jednak, by tworząc KSK nie tracić z pola widzenia pacjentów z chorobami sercowo-naczyniowymi, którzy już teraz są leczeni przewlekle – podkreśla Agnieszka Wołczenko, prezeska Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.

Rozmowa została zarejestrowana podczas XXI Forum Rynku Zdrowia (Warszawa, 20-21 października 2025 r.).

Piotr Wróbel Źródło: Rynek Zdrowia

Artykuł Apel pacjentów: tworząc KSK, pamiętajmy o osobach już leczonych kardiologicznie pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".

Artykuł Podziękowania za honorowy patronat, wsparcie i zaangażowanie w organizację wystawy „Zobacz Moje Serce” pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".

W Polsce z cukrzycą żyje ponad 3 miliony osób, kolejne 5 milionów ma stan przedcukrzycowy, 1,2 miliona zmaga się z niewydolnością serca, a blisko 5 milionów cierpi na przewlekłą chorobę nerek. Choć nie ma dokładnych danych o liczbie pacjentów z kilkoma współistniejącymi chorobami, wiadomo, że to ogromna grupa wymagająca zintegrowanej opieki.

W programie porozmawiają o tym przedstawiciele trzech organizacji pacjenckich, które coraz częściej łączą siły w trosce o zdrowie Polaków:
 Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków,
 prof. Rajmund Michalski, prezes Stowarzyszenia Moje Nerki,
 Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.

Podczas spotkania eksperci opowiedzą o codziennych wyzwaniach osób z chorobami przewlekłymi, znaczeniu wczesnej diagnostyki i profilaktyki, a także o tym, jak powinna wyglądać kompleksowa opieka – obejmująca diabetologa, nefrologa, kardiologa i lekarza rodzinnego. Nie zabraknie rozmów o roli edukacji pacjentów, współpracy między organizacjami oraz planach tworzenia wspólnych inicjatyw na rzecz osób z chorobami sercowo-nerkowo-metabolicznymi.

Pacjent jest jeden, nawet jeśli ma kilka diagnoz. Wspólna opieka i lepsze zrozumienie powiązań między chorobami to klucz do skuteczniejszego leczenia i lepszej jakości życia.

Źródło: mojacukrzyca.org

Link do wydarzenia na Facebooku: https://www.facebook.com/events/835020469174908

Link do wideo na YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=VX4M1j4QMuQ

Serdecznie zapraszamy!

Artykuł Akcja Edukacja: Cukrzyca, serce, nerki – jeden pacjent, wspólna opieka. Start -7 listopada 2025r. godz.20.00 pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".

Marta Markiewicz-Melon: choroba kardiologiczna jednego pacjenta wpływa na całą rodzinę
Rozpoznanie: córka pacjenta z chorobą wieńcową serca
 
Od kiedy pamiętam, życie naszej rodziny było podporządkowane kolejnym hospitalizacjom ojca. Pierwszy zawał serca przeszedł, gdy miałam zaledwie osiem lat, a następny – dwa lata później. W wakacje, tuż przed rozpoczęciem nauki w liceum, tata, mający wówczas 51 lat, przeszedł operację wszczepienia by-passów w Narodowym Instytucie Kardiologii w Aninie.
 
Współistniejące choroby – miażdżyca oraz cukrzyca typu 2 – sprawiły, że mimo leczenia najlepszymi dostępnymi wówczas metodami, tata doznał udaru. Stopniowa utrata przez niego zdrowia i sprawności, a także świadomość niedoskonałości systemu ochrony zdrowia sprawiły, że po ukończeniu studiów zdecydowałam się związać swoją karierę zawodową ze specjalistycznymi mediami medycznymi.

Marta Markiewicz
prezes Fundacji Rzecznicy Zdrowia

Artykuł „Zobacz Moje Serce”- Marta Markiewicz – Melon pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".

Agnieszka Wołczenko: „Diagnoza dała mi motywację do pracy na rzecz pacjentów”
Rozpoznanie: niewydolność serca z zachowaną frakcją wyrzutową (HFpEF)

Choroba serca pojawiła się w życiu Agnieszki Wołczenko nagle – w momencie, gdy była najbardziej obciążona zawodowo i prywatnie. Prowadziła własną firmę, często wyjeżdżała służbowo, a jednocześnie mierzyła się z ciężką chorobą mamy i samotnym wychowywaniem dorastającej córki. Nic nie wskazywało na to, że 46-letnia, aktywna kobieta dozna rozległego zawału wymagającego reanimacji w karetce jadącej do najbliższej pracowni hemodynamiki.

– Dzięki wiedzy i czujności mojej córki Marysi, a także szybkiej pomocy ratowników i lekarzy – żyję. Gdyby z tym ciężkim zawałem przewożono mnie dalej, prawdopodobnie dziś by mnie nie było. Tym bardziej że objawy, których doświadczyłam, w ogóle nie kojarzyły mi się z sercem. Silny ból w okolicy kręgosłupa, sztywny kark, drętwienie ręki, a później dreszcze – to nie były klasyczne symptomy ostrego zespołu wieńcowego – wspomina Agnieszka.

Po wyjściu ze szpitala świadomie zwolniła tempo i postawiła na zdrowie. – Ograniczyłam aktywność zawodową, bo zaraz po zawale nawet proste czynności, jak kąpiel czy zmywanie naczyń, były dla organizmu ogromnym wysiłkiem. Z czasem jednak moje doświadczenia stały się inspiracją do działania na rzecz pacjentów kardiologicznych – opowiada.

Dziś całą swoją energię poświęca Stowarzyszeniu Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „Ecoserce”. Jako prezes zarządu nie tylko kieruje organizacją, lecz przede wszystkim jest silnym i rozpoznawalnym głosem społeczności pacjentów w Polsce oraz na arenie międzynarodowej.

Marta Markiewicz
prezes Fundacji Rzecznicy Zdrowia

Artykuł „Zobacz Moje Serce”- Agnieszka Wołczenko pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".

Sebastian Steć: choroba mnie nie zatrzymała

Rozpoznanie: pełnościenny ostry zawał serca ściany przedniej

Jak sam przyznaje muzyka jest dla wielu pułapką bez wyjścia. W jego życiu obecna była od urodzenia. Od ponad 30 lat na scenie .Perkusista jeden z prekursorów polskiej muzyki ska, doskonale znany w środowisku artystycznym . Jest twórcą między innymi zespołu Zieggie Piggie . Sebastian „Stecyk” Steć to nie tylko muzyk i kompozytor, ale również grafik – barwna postać polskiej sceny alternatywnej. O swojej chorobie dowiedział się w 2023 roku.

– Mierzę się z chorobą kardiologiczną – przeszedłem bardzo silny, pełnościenny ostry zawał serca ściany przedniej. W konsekwencji zdiagnozowano u mnie niewydolność serca- mówi Sebastian Steć. Przyznaje, że diagnoza była dla niego ogromnym szokiem, a sygnały wysyłane przez ciało długo bagatelizował zrzucając winę na zgagę, ból zębów czy przedramienia. Dopiero nagłe pogorszenie sprawiło, że wezwał pomoc- z perspektywy ma świadomość, że prawdopodobnie nastąpiło to w ostatnim momencie.

– Wcześniej byłem czarnowidzem, teraz staram się myśleć pozytywnie. To sprawia, że gromadzą się przy mnie osoby o podobnym podejściu do życia – czuje, że tworzę swoją „wioskę”. Czy jestem szczęśliwy? Chyba tak. Choroba to trudne doświadczenie, ale też okazja, żeby zatrzymać się, przewartościować życie i nauczyć się doceniać to, co naprawdę ważne- przekonuje.

Przyznaje, że w trakcie zawału myślałem o swojej rodzinie – o synku Miłoszu, żonie Monice i mamie. Jego myśli nie opuszczał obraz wspólnego spaceru, który już nigdy mógł nie dojść do skutku.

– Po hospitalizacji i trzech tygodniach terapii musiałem uczyć się życia od nowa. Nie zawsze było łatwo – szczególnie jeśli chodzi o zmianę nawyków i wychodzenie z depresji. Nałożyło się na to wiele problemów zawodowych – m.in. projekty muzyczne, które nie doszły do skutku. Ale krok po kroku wróciłem do życia, które dziś staram się prowadzić świadomie i odpowiedzialnie- wspomina.

Obecnie dba o zdrowie, jest pod stałą kontrolą lekarską. Życie rodzinne układa się dobrze, bo naszego bohatera otaczają wyrozumiali i wspierający ludzie. – Zawodowo realizuję projekt muzyczny „Stecyk”, w który włożyłem całego siebie – zarówno doświadczenia zdobyte na scenie muzycznej, jak i w życiu.

Muszę przy tej okazji wspomnieć o świetnych osobach, które współtworzą ten projekt: Joanna Dolly Dolata – wokal, Max Miszczyk – wokal, chór, Grzegorz Kasperczyk – elektronika, Rafał Kossakowski – Kosa Buena Studio, Alicja Ludwichowska – teksty , logistyka oraz Krzysiek Pałasz – Winyl Beat- wylicza Sebastian.
Owocem tej współpracy będzie singiel „My Movie”, którego przesłanie brzmi: łap chwile świadomie, carpe diem, nie poddawaj się
– Ciekawostką jest to, że gdy Agnieszka Wołczenko odezwała się do mnie i opowiedziała o projekcie „Zobacz moje serce”, od razu skojarzyło mi się to z przesłaniem mojego utworu- wskazuje Sebastian.

Marta Markiewicz
prezes Fundacji Rzecznicy Zdrowia

Artykuł „Zobacz Moje Serce”- Sebastian Steć pochodzi z serwisu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń"EcoSerce".