16 marca 2026 roku w Warszawie odbyła się konferencja prasowa pt.: „Choroby rzadkie w kardiologii. Organizacja opieki nad pacjentami z kardiomiopatią i perspektywy na przyszłość” podsumowująca program lekowy B.162 – leczenie kardiomiopatii. Program jest realizowany od 1 lipca 2024 roku, a więc ponad 1,5 roku. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu i wysiłkowi całego Zespołu Koordynacyjnego, do którego należą prof. Piotr Podolec, prof. Zofia Oko-Sarnowska i prof. Jacek Grzybowski leczy się w nim w tej chwili ok. 800 pacjentów – ok. 250 osób z kardiomiopatią w przebiegu amyloidozy transtyretynowej i ok. 530 osób z przerostową kardiomiopatią zawężającą. W spotkaniu oprócz członków Zespołu Koordynacyjnego wzięła udział również prof. Agnieszka Pawlak, i przedstawiciele organizacji pacjentów – Agnieszka Wołczenko, prezeska naszego Stowarzyszenia i Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą TTR.
Prof. Piotr Podolec podsumował funkcjonowanie programu lekowego i podkreślił znaczenie Zespołu Koordynacyjnego, którego najważniejszym zadaniem jest weryfikowanie wniosków i kwalifikowanie pacjentów do leczenia. Jasno określone kryteria i ogromne doświadczenie Zespołu sprawiają, że do programu włączani są tylko ci pacjenci, którzy na pewno skorzystają z leczenia. Dzięki współpracy z ośrodkami realizującymi program lekowy już ok. 800 pacjentów korzysta z nowoczesnych terapii, które znacznie wpływają na życie pacjentów. Dodatkowo Zespół Koordynacyjny szkoli lekarzy, którzy dzięki temu dokładnie wiedzą, jak dobrze kwalifikować pacjentów.
Prof. Agnieszka Pawlak podkreśliła, że terapia jest bardzo skuteczna, a pacjenci czują różnice w jakości życia. Potwierdzili to sami pacjenci – Agnieszka Wołczenko przytoczyła historie kilku pacjentów, którzy dzięki leczeniu mawakamtenem mogą żyć i funkcjonować jak zdrowi ludzie – Pani Elżbieta wróciła do pracy, po tym, jak wcześniej przeszła na emeryturę i zwiedza Polskę, Pan Paweł, który został zdiagnozowany w wieku 30 lat odwiedził ponad 50 krajów po tym, jak zaczął być skutecznie leczony, a Pan Tomasz cieszy się czasem z małym synkiem. Leczenie daje pacjentom bezpieczeństwo i możliwość realizowania się rodzinnie, zawodowo i społecznie.
Wszyscy zgodnie podkreślili, że jednym z problemów z realizacją programu lekowego B.162 są zbyt małe wyceny i zbyt mało środków finansowych, które są przeznaczone na realizację programu w poszczególnych ośrodkach.
Prof. Piotr Podolec przedstawił dane, z których wynika, że w pierwszych dwóch miesiącach 2026 roku jego ośrodek już zrobił nadwykonania, jeżeli chodzi o realizację programu B.162. Prof. Agnieszka Pawlak podkreśliła, że trzeba wyciągnąć wnioski z poprzedniego roku, aby nie było ponownie problemów z kontynuacją terapii i włączaniem nowych pacjentów pod koniec roku, tak jak to miało miejsce pod koniec 2025 roku. Bo jak powiedziała Agnieszka Wołczenko, jeżeli pacjent spełnia wszystkie kryteria i został prawidłowo zakwalifikowany do leczenia, to powinien je rozpocząć.
Podczas konferencji mówiono również o roli organizacji pacjentów w edukacji pacjentów z kardiomiopatią. Stowarzyszenie EcoSerce prowadzi kampanię „(Roz)poznaj kardiomiopatię”, dzięki której pacjenci i ich bliscy mogą dowiedzieć się najważniejszych rzeczy o objawach choroby, diagnostyce i możliwościach leczenia. Na stronie kampanii można znaleźć również mapę i listę ośrodków, które realizują w Polsce program B.162.
