o kampanii
„(Roz)poznaj kardiomiopatię” to ogólnopolska kampania edukacyjna, której celem jest budowanie świadomości na temat kardiomiopatii – groźnego i trudnego do zdiagnozowania schorzenia kardiologicznego.
Organizator kampanii:
Partnerzy kampanii:
Cele i założenia kampanii:
- zwiększenie świadomości na temat kardiomiopatii w społeczeństwie i w środowisku medycznym
- poprawa diagnostyki i leczenia kardiomiopatii w Polsce
- dostęp do innowacyjnych terapii dla chorych na kardiomiopatię w Polsce
- poprawa jakości życia pacjentów chorych na kardiomiopatię w Polsce
Dołącz do naszej kampanii i dziel się wiedzą już dziś.
Jak możesz pomóc?
Udostępnij nasze materiały edukacyjne o kampanii w mediach społecznościowych i dołącz do naszej misji, aby jak najwięcej osób mogło (roz)poznać kardiomiopatię. Razem możemy zwiększyć świadomość na tej choroby. #RozpoznajKardiomiopatie #RazemDlaSerca
Materiały edukacyjne
- Logo kampanii „(Roz)poznaj kardiomiopatię” [pobierz]
- Rysunek H.Sawki, który zainaugurował kampanię „(Roz)poznaj kardiomiopatię” [pobierz]
- „Alfabet kardiomiopatii – definicje” – infografika (najważniejsze informacje dotyczące kardiomiopatii: objawy, leczenie, profilaktykę, diagnostykę, rokowania, etc. [pobierz]
- Informacja prasowa na temat inauguracji kampanii „(Roz)poznaj kardiomiopatię” – Marzec 2023 [pobierz]
- „Wielkie serce to nie jest mały problem” – rysunek nr 2 H.Sawki + animacja [pobierz rysunek] [pobierz animację]
- Broszura dla Pacjenta [pobierz]
O Kardiomiopatii
Kardiomiopatia to postępująca choroba mięśnia sercowego, która prowadzi do zaburzeń jego funkcjonowania – osłabienia czynności skurczowej. Poprzez tę dysfunkcję organizm nie jest odpowiednio dotleniony.
RODZAJE:
Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) podzieliła kardiomiopatie na pięć typów, ze względu na przyczynę i przebieg choroby: przerostową (zgrubienie mięśnia), rozstrzeniową (powiększone jamy serca i zaburzona czynność skurczowa), arytmogenną prawej komory (mięsień sercowy zastępuje tkanka bliznowata lub tłuszcz), restrykcyjną (zesztywnienie mięśnia sercowego), nieklasyfikowaną (np. metaboliczną, alkoholową, połogową).
Jednym z najczęściej występujących typów kardiomiopatii jest kardiomiopatia przerostowa charakteryzująca się patologicznym przerostem mięśnia lewej komory serca.
Na kardiomiopatie cierpi 1 na 330 osób. Powszechnie uważa się jednak, że znaczny odsetek przypadków tej choroby pozostaje nierozpoznany, stąd powyższy wskaźnik stanowi „wierzchołek góry lodowej”.
OBJAWY:
U większości zdiagnozowanych pacjentów występują schorzenia sercowe, takie jak niewydolność i arytmie, które z czasem mogą ulec nasileniu. Mogą one mieć poważne konsekwencje dla pacjentów, zwiększać ryzyko wczesnej śmierci sercowo-naczyniowej i wymagać leczenia stosowanego przez całe życie, o ile jest ono dostępne.
U części pacjentów objawy są nieznaczne lub też nie występują, a kardiomiopatia bywa nierozpoznana, o ile nie spowoduje powikłań prowadzących do śmierci.
zawroty głowy
lub zaburzenia
równowagi
niewyjaśnione przewlekłe zmęczenie
szybkie bicie
serca
(palpitacje,
kołatania serca)
ból w klatce
piersiowej
omdlenia
szmer nad sercem
duszność
PRZYCZYNY:
Podłożem niektórych kardiomiopatii często lub zazwyczaj są dziedziczne mutacje genetyczne. Przyczynę genetyczną stwierdza się w około 20–60% przypadków czterech najważniejszych typów kardiomiopatii (przerostowej, rozstrzeniowej, arytmogennej, restrykcyjnej). Kardiomiopatie są najpowszechniej występującymi dziedzicznymi chorobami serca. Inne czynniki ryzyka to: nadciśnienie tętnicze, choroba niedokrwienna serca, cukrzyca, otyłość, sarkoidoza, amyloidoza.
DIAGNOSTYKA :
Opiera się na szeregu badań, na które składają się: elektrokardiogram (EKG), echokardiografia (echo serca), biopsja endomiokardialna (pobranie wycinków do analizy), RTG klatki piersiowej, cewnikowanie (pomiar ciśnienia w sercu i innych naczyniach krwionośnych oraz poziomu tlenu we krwi), badania genetyczne.
Rozpoznawanie kardiomiopatii przerostowej na wczesnym etapie jest bardzo ważne – umożliwia szybkie wdrożenie leczenia i wprowadzenie zmian w stylu życia.
LECZENIE:
Leczenie kardiomiopatii ma z reguły charakter zachowawczy, czyli skupia się na łagodzeniu objawów. Podstawą jest farmakoterapia. W zaawansowanych przypadkach choroby jedynym rozwiązaniem okazuje się wszczepienie specjalnego urządzenia przypominającego rozrusznik – kardiowertera-defibrylatora serca. Czasem niezbędny jest przeszczep serca – kardiomiopatie są główną przyczyną przeszczepów serca.
W przypadku kardiomiopatii przerostowej dostępny jest już pierwszy lek przyczynowy – mawakamten, który został zarejestrowany przez Komisje Europejską w czerwcu 2023 r. Lek znalazł się w wytycznych Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego (ESC) 2023, jako rekomendowana terapia dla pacjentów z kardiomiopatią przerostową. W październiku 2023 r. został złożony wniosek o refundację leku w Polsce. Polskie Towarzystwo Kardiologiczne (PTK) uznało refundację terapii przyczynowej w leczeniu kardiomiopatii przerostowej jako priorytet uwzględniony w Dekalogu PTK na lata 2023-2025. Obecnie lek jest dostępny w Polsce w ramach procedury Ratunkowego Dostępu Do Technologii Lekowych (RDTL).
*Źródła:
- Co to jest niewydolność serca i jakie są jej przyczyny? – www.mp.pl/pacjent/choroby-ukladu-krazenia/choroby/191351,niewydolnosc-serca
- Policy Roadmap to improve cardiomyopathy detection and care in Europe – https://cardiomyopathiesmatter.org/wp-content/uploads/2022/11/Cardiomyopathies _Matter_ Policy_Roadmap_Nov_2022.pdf
- Wytyczne ESC 2021 dotyczące diagnostyki i leczenia ostrej i przewlekłej niewydolności serca – https://ptmr.info.pl/wp-content/uploads/2022/05/Wytyczne-ESC-2021-dotyczace-diagnostyki-i-leczenia-ostrej-i-przewleklej-niewydolnosci-serca.pdf
- Kardiomiopatie – rodzaje, przyczyny, leczenie – www.medonet.pl/zdrowie,kardiomiopatia—rodzaje–przyczyny–leczenie,artykul,1726523.html
- Kardiomiopatia przerostowa – przyczyny, objawy i leczenie – www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/kardiologia/ kardiomiopatia-przerostowa-przyczyny-objawy-i-leczenie-aa-m6wa-wvGd-D31Q.html
- Kardiomiopatia, czyli serce w przebudowie. https://www.termedia.pl/poz/Kardiomiopatie-serce-w-przebudowie,38909.html
- Mavacamten zatwierdzony w leczeniu kardiomiopatii przerostowej w UE https://politykazdrowotna.com/artykul/ mavacamten-wkrotce-dostepny/100136
- Mawakamten – charakterystyka produktu leczniczego https://www.ema.europa.eu/pl/documents/ product-information/camzyos-epar-product-information_pl.pdf
Cardiomyopathies Matter
Cardiomyopathies Matter to inicjatywa finansowana przez firmę Bristol Myers Squibb, która umożliwia współpracę interesariuszom w celu:
- edukacji decydentów na temat kardiomiopatii i ich wpływu na pacjentów, społeczeństwo oraz systemy opieki zdrowotnej
- identyfikacji głównych wyzwań i niezaspokojonych potrzeb w zakresie kardiomiopatii
- formułowania zaleceń mających na celu poprawę wyników leczenia pacjentów, poprzez wczesną diagnozę, zapewnienie dostępu do optymalnej opieki oraz wspieranie innowacji.
Więcej informacji: www.cardiomyopathiesmatter.org
- Raport „Cardiomyopathies Matter Policy Road Map” – plan poprawy diagnostyki i leczenia kardiomiopatii w Europie. Raport został opracowany przez inicjatywę Cardiomyopathies Matter i ma na celu podniesienie świadomości decydentów na temat kardiomiopatii oraz zapewnienie, aby tym schorzeniom poświęcono odpowiednią uwagę zarówno na poziomie krajowym, jak i unijnym.
- Infografika, która została opracowana na podstawie raportu „The Cardiomyopathies Matter”
Materiały edukacyjne
Broszura dla Pacjenta
- Alfabet kardiomiopatii – definicje – infografika (najważniejsze informacje dotyczące kardiomiopatii: objawy, leczenie, profilaktykę, diagnostykę, rokowania, etc.)
- Omdlenia duszność, złe samopoczucie. Może to kardiomiopatia? – podcast z Agnieszką Wołczenko, prezeską Ogólnopolskiego Stowarzyszenia „EcoSerce”, Natemat.pl, luty 2024
- Przełom w leczeniu kardiomiopatii przerostowej. Pierwszy lek celowany – wywiad z prof. Agnieszką Pawlak, Rynek Zdrowia, luty 2024
- Dekalog Polskiej Kardiologii na lata 2023 – 2025 opracowany przez Polskie Towarzystwo Kardiologiczne – Grudzień 2023
- Skuteczność nowego leku w kardiomiopatii została udokumentowana – wywiad z prof. Wojciechem Wojakowskim, Wprost o kardiologii, wrzesień 2023.
- Pierwszy lek w kardiomiopatii przerostowej – wywiad z prof. Przemysławem Leszkiem, Wprost o Zdrowiu, wrzesień 2023.
- Informacja prasowa na temat rejestracji leku mawakamten w UE – pierwszej terapii przyczynowej – Czerwiec 2023
- Jak zoptymalizować opiekę nad pacjentami z kardiomiopatią w Polsce? „Stanowisko ekspertów Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego w zakresie kardiomiopatii” – prezentacja prof. dr hab. n. med. Katarzyny Mizi-Stec, kardiologa, prorektora ds. nauki i współpracy międzynarodowej, kierownika Katedry i Kliniki Kardiologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, Zdrowotny Hyde Park, IX Kongres Wyzwań Zdrowotnych, marzec 2024
- Kardiolodzy chcą szybszego wprowadzania nowych leków i technologii. Pytamy o priorytety – podsumowanie sesji „Kardiologia – dostępność do diagnostyki i leczenia. Nowe leki i technologie”, IX Kongres Wyzwań Zdrowotnych, marzec 2024
- To najczęstsza przyczyna zgonów młodych sportowców. Przypadków kardiomiopatii jest coraz więcej – artykuł, Natemat.pl, marzec 2024
- Ta choroba może nie dawać żadnych objawów, ale jednym z jej powikłań jest nagły zgon sercowy – podcast z udziałem dr hab. n. med. Zofią Oko-Sarnowską z I Kliniki Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, Natemat.pl, Marzec 2023
- Kardiomiopatia – najczęstsza przyczyna zgonów młodych sportowców – wywiad z prof. dr hab. n. med. Katarzyną Mizią-Stec, kardiologiem, prorektorem ds. nauki i współpracy międzynarodowej, kierownikiem Katedry i Kliniki Kardiologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, PAP, marzec 2024