Uruchomienie programu lekowego B.162 we wszystkich województwach, zwiększenie dostępu do badań genetycznych, edukacja pacjentów i lekarzy o jednostce chorobowej, jaką jest kardiomiopatia, możliwościach leczenia i ośrodkach, które je prowadzą – to najważniejsze potrzeby pacjentów z kardiomiopatią, o których rozmawiali uczestnicy konferencji prasowej inaugurującej raport „Programy lekowe w kardiologii – faktyczny dostęp a potrzeby pacjentów”. Raport powstał we współpracy naszego Stowarzyszenia z wybitnymi ekspertami z obszaru kardiologii.
Choroby układu sercowo-naczyniowego to główna przyczyna zgonów w Polsce i jedno z największych wyzwań zdrowotnych dla polskiego systemy opieki zdrowotnej. Jednym ze schorzeń, które wymaga zmian jest kardiomiopatia. W Polsce może być nawet 180 tys. osób z kardiomiopatią, ale jak podkreśliła podczas spotkania prof. dr hab. n. med. Katarzyna Mizia-Stec ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego jedynie 20% z nich jest zdiagnozowanych i leczonych. Potrzebna jest większa edukacja nie tylko pacjentów na temat tej choroby, ale również lekarzy, aby znali objawy, możliwości leczenia i ośrodki, do których mogą skierować pacjentów.
Z ośrodkami, które leczą kardiomiopatię w programie lekowym też nie jest najlepiej. Program B.162 został uruchomiony w lipcu 2024 roku , ale proces ogłaszania przetargów i podpisywania kontraktów dopiero w listopadzie. Jak powiedział prof. dr hab. n. med. Robert Gil, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego nie we wszystkich województwach można skorzystać z leczenia w programie B.162, bo nie wszędzie są podpisane umowy ze świadczeniodawcami. Miejmy nadzieję, że w nowym roku szybko się to zmieni.
– Jednym z priorytetów Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego jest zapewnienie pacjentom jak najszerszego dostępu do najnowocześniejszych terapii, a lekarzom swobody w ich ordynowaniu – podkreśla prof. dr hab. n. med. Marek Gierlotka, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.
Największe trudności napotykają pacjenci, którzy chorują na kardiomiopatię w przebiegu amyloidozy transtyretynowej. Przed włączeniem ich leczenia do programu lekowego B.162 korzystali oni z darmowego leczenia udostępnionego przez producenta, ale czas zanim zostały podpisane umowy z ośrodkami realizującymi program lekowy sprawił, że część pacjentów była pozbawiona leczenia nawet przez 5 miesięcy.
Duża część raportu omawianego podczas konferencji prasowej dotyczy roli diagnostyki genetycznej w rozpoznawaniu i leczeniu chorób kardiologicznych. Kardiomiopatia jest nawet w 60% przypadków chorobą genetyczną, więc szerszy dostęp do badań genetycznych dałby szansę na szybszą identyfikację tej choroby wśród krewnych i rodziny. Dzięki temu możliwe byłoby wdrożenie leczenia na wczesnym etapie choroby, co na olbrzymie znaczenie rokownicze. Choroby układu sercowo-naczyniowego rozpoznaje się ok. 50. roku życia, a są one najczęstszą przyczyną nagłych zgonów u osób poniżej 35. roku życia, bo wcześniej nie są wykryte i nie leczone. Poza tym badanie genetyczne odgrywa coraz większą rolę przy wyborze leczenia kardiomiopatii i innych chorób układu krążenia, bo pojawiły się terapie celowane. Zdaniem ekspertów ważne jest, aby na badania genetyczne mógł kierować lekarz kardiolog z ośrodka eksperckiego, a nie tylko genetyk. Kolejni do genetyków klinicznych są bardzo długie, a pacjenci kardiologicznie nie mają czasu, żeby czekać na niezbędne badania.
Kardiomiopatia to tylko jeden z obszarów, którego problemy zostały opisane w raporcie. Znalazły się w nim również hipercholesterolemia i nadciśnienie płucne. Autorzy raportu mają nadzieję, że będzie on początkiem dyskusji na temat koniecznych zmian w opiece nad pacjentem kardiologicznym, a także wprowadzenia nowych rozwiązań, które wpłyną na jakość leczenia i życie pacjentów z chorobami sercowo-naczyniowymi.
