Marta MarkiewiczAgnieszka Jankowska: nie bójcie się serc, takich jak moje
Rozpoznanie: Zespół Brugadów, typ I
Przyznaje, że do ostatniego momentu wierzyła, że jej diagnoza – zespołu Brugadów będącego genetyczną chorobą serca – nie znajdzie swoje potwierdzenia, a sam zabieg wszczepienia defibrylatora okaże się niepotrzebny. Maska opadła w listopadzie 2024 roku, kiedy zespół lekarzy z Narodowego Instytutu Kardiologii wszczepił Agnieszce Jankowskiej pozanaczyniowy, podmostkowy defibrylator, którego zadaniem jest ratowanie jej życia w sytuacji nagłego zatrzymania krążenia.
– Mój defibrylator jest dobrze widoczny pod ubraniem, dlatego często spotykam się z pytaniami, które z jednej strony są zabawne, ale z drugiej obnażają brak świadomości społecznej. Ludzie nie wiedzą, jak działają defibrylatory – w efekcie mogą się nas obawiać. To jest też moja największa obawa, że braku wiedzy może dojść do sytuacji, w której nie uzyskam pomocy- wskazuje Agnieszka Jankowska. W jej ocenie kampania pokazująca pacjentów kardiologicznych ma sens. – Obnażamy się nie tylko ze swoją chorobą, ale też pokazujemy, że osoby z chorobami serca są wśród nas, normalnie pracują, żyją, i warto wiedzieć, jak wygląda ich codzienność i jak ich wspierać- podkreśla.
Po udanym zabiegu oraz dzięki wsparciu pracodawcy i współpracowników – Agnieszka wróciła do pracy zawodowej. Choroba zmieniła jest styl życia na – jej zdaniem – zdecydowanie lepszy. Ma czas na poranne rytuały, przestrzeń dla najbliższych czy realizacje marzeń – jakim było m.in. posiadanie własnego konia. – Przed diagnozą nie zwracałam uwagi na wiele kwestii i parłam do przodu. Dziś wiem, że musze mieć przestrzeń na to by wyhamować ten szalony pęd życia, pomedytować, czy zwyczajnie pobyć z najbliższymi bez zastanawiania się, co wydarzy się jutro. Czasem mówimy o sobie żartobliwie, że jesteśmy elektroludkami – ale chcę podkreślić jedno: nie kopiemy prądem. Można nas przytulić, można nam pomóc, można być z nami – i właśnie o to chodzi w całej kampanii: nie bójcie się serc takich jak moje- podkreśla Agnieszka.
W pogodzeniu się z diagnozą pomogli najbliżsi oraz organizacje zrzeszające pacjentów. Wspomina, że zarówno ona, jak również jej bliscy zostali otoczeni szczególną troską – otrzymali wsparcie organizacyjnej, psychologiczne oraz emocjonalne. To właśnie dlatego Agnieszka zdecydowała się wziąć udział w kampanii #ZobaczMojeSerce, które z jednej strony pokazuje ludzkie oblicze chorób kardiologicznych, z drugiej natomiast dowodzi sprawczości organizacji pacjenckie. – Wielu ludzi cierpiących na choroby przewlekłe nie wie, że takie możliwości istnieją. Tymczasem to właśnie organizacje pacjenckie potrafią być nieocenionym źródłem pomocy, wiedzy i otuchy. Dbajmy o nasze serca, ale też pamiętajmy, że nikt nie powinien być sam w swojej chorobie- podkreśla bohaterka.
prezes Fundacji Rzecznicy Zdrowia
